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【在宅・時短・業務委託・副業OK】あなたの経験・創意工夫で社会を変える!「どうしようもある、世の中」を共に目指す<事務局運営メンバー>を募集します。

【ピーペックの法人活動理念】
病気をもつ人の"こえ"には、世の中に新しい価値をもたらす力があります。
わたしたちはその"こえ"をあらゆる方法で集積・発信することで、新しい価値に変換し、病気や、それによって被る不利益が「どうしようもない」ものではなく、何かしら解決策がある「どうにかしようがある」状態、「どうしようもある世の中」を叶えていきます。

【ピーペックの法人活動内容】
・病気をもつ人が望む生活に近づくための支援体制をつくる
・患者会が充実した活動をするための支援体制をつくる
・病気があっても大丈夫と言える社会をつくる

現在、欧米を中心とした医療業界では、患者のもつ力を創薬や臨床試験、医療政策策定プロセスに活かそうという動き(PPI; Patient and Public Involvement)が始まっています。また、労働人口の減少や働き方改革で多様な働き方が求められる中、病気があっても力をもっている人たちと企業をつなぐことで、win-winの関係を構築することができます。
しかし今の日本では、1000人あたり約390人が何らかの疾病をもって通院をしているにもかかわらず、社会にはまだ、病気をもつ人たちの力に気づいていない人が大半です。私たちは「病気があっても大丈夫といえる社会」にしていくことを目指し、難病(希少・難治性疾患)やがん、精神疾患、慢性疾患などの病気をもつ人たちのエンパワーメントを醸成する活動をしています。
私たちの活動のフィールドは、1)病気をもつ人(個人)、2)病気をもつ人たちを支援する団体(患者会・患者支援団体など)、3)一般社会の3つです。病気をもつ人が力を発揮し、患者会・患者支援団体がより充実した活動を行えるよう支援し、社会変革のための啓発活動を行っていきます。
具体的には、以下のような活動を行っています。

1)病気をもつ人が望む生活に近づくための支援体制をつくる
・メディア運営→腎臓病の方を対象としたウェブサイト「じんラボ」、コラム「わたしたちの"こえ"」等
・イベント企画運営→交流会「ピーペックカフェ」を年5回開催、ピアサポート活動
・就労支援/継続支援事業
2)患者会が充実した活動をするための支援体制をつくる
・事務局運営支援
・イベント・交流会等開催支援
・広報、グローバル活動支援
3)病気があっても大丈夫と言える社会をつくる
・講演/セミナー企画運営→ライフサイエンス企業や医療者向けの研修や講演の実施
・病気をもつ人向け資材・文書・サービス等の監修、アドバイザリー
・様々な立場の方と共にこれからの医療を創るプロジェクトの実施
・提言・啓発活動→NPO法人日本医療政策機構との協働

病気をもつすべての人が自分らしく輝くことができる社会を一緒に作っていきませんか。

【主な業務内容】
–プロジェクト運営・マネジメント:受託業務や自主開催イベント等、プロジェクトの運営およびマネジメント
–患者会および患者支援団体等、活動支援業務委託元の運営サポート
–事務局運営業務全般(一般事務全般:メール・電話対応、文書作成(議事録、申請書、企画・提案書等)、スケジュール調整・管理等)

上記の業務を中心に、事業戦略策定等、組織全体の運営に携わり、組織の成長に貢献していただきたいと考えています。
「業務委託」「パート」など雇用形態は柔軟に対応いたします。長期的な視野で一緒に活動していきたいと思っています。

募集要項

この仕事のやりがい

一般企業にない特色として、チーム全員で考え、検討する意思決定プロセス、スピード感が挙げられます。短期間で自分の考えたことをすぐに形にでき、目に見える形で直接病気をもつ人へ還元できること(居場所の提供、イベント等での情報提供など)は大きなやりがいです。
例えば、受託している患者会の事務局業務では、自分たちの培ってきた患者会運営や企画のノウハウを活かして、クライアント自身意識していない/把握していない患者の潜在ニーズを想定した企画を提示し、運営した結果として実際に参加者満足度が高いと、とてもやりがいがあります。
交流会(カフェ)業務では、目的志向型の集まりではない居場所の提供に徹しているので、あらゆる人を排除せず、色んなあり方を許容する場の創出に関わることができます。
また、このような日々の業務を通し、病気をもつ人の暮らしやすい社会づくりができること、つまりは社会を変えられることが他にはないやりがいです。

私たちのビジョンとミッション

2019年1月、わたしたちの活動は「病気をもつ⼈に⼒を」という想いからスタートしました。PPeCC(Power to the People with Chronic Conditions)という団体名も、この⾔葉の頭⽂字から名付けたものです。設立メンバーには理事をはじめ、10年以上それぞれの慢性疾患領域で活動してきた仲間が集まっています。

厚生労働省が実施した『平成 28 年国民生活基礎調査』によると、日本で何らかの傷病によって病院に通院している人は人口1000人あたり390.2人、まだまだ働き盛りの40代においても人口1000人あたり275.5人と、病気をもつことは決して他人事ではありません。しかしながら、今の日本は病気をもつ人が暮らしやすい社会とは言えません。

病気をもつ人の"こえ"には、世の中に新しい価値をもたらす力があります。
わたしたちはその"こえ"をあらゆる方法で集積・発信することで、新しい価値に変換し、病気や、それによって被る不利益が「どうしようもない」ものではなく、何かしら解決策がある「どうにかしようがある」状態、「どうしようもある世の中」を叶えることを目指し、難病(希少・難治性疾患)やがん、精神疾患、慢性疾患などの病気をもつ人たちのエンパワーメントを醸成する活動をしています。

私たちの活動のフィールドは、1)病気をもつ人(個人)、2)病気をもつ人たちを支援する団体(患者会・患者支援団体など)、3)一般社会の3つです。病気をもつ人が住みやすい社会は、すべての人が住みやすい社会です。病気をもつ人が力を発揮し、患者会・患者支援団体がより充実した活動を行えるよう支援し、社会変革のための啓発活動を行っていきます。

代表者メッセージ

代表理事／宿野部武志

「私たちは、力をつけたい」
2014年に日本製薬工業協会が実施した「第1回 患者団体の意識・活動調査 」によると、国内の患者会の年間収入として最も多い回答は100万円未満(38.7%)、次いで多かったのが100万円以上500万円未満(28.8%)でした。これら、あわせて7割近くに及ぶ年間収入500万円未満の患者会では、スタッフのほとんどは無給のボランティアスタッフであると想定されます。また、組織運営上重要な課題について聞いたところ「活動資金の不足」が最も多く56%、次いで「代表者・役員の後継者」が46.1%、「運営スタッフの確保」が42.4%と続きました。日本の患者会は、戦中・戦後の頃から、主に生存・療養環境の保障を目指す①権利擁護、また病気や治療に関する②情報収集、そして日常生活で直面する様々な悩みを相談し合う③相談支援の3点を目的に始まりました。しかし現在、国内の医療・福祉制度ならびにICT(Information and Communication Technology)の進展などにより、患者会に求められていた機能がある程度満たされたことから、患者会の加入率が下がり、後継者・スタッフ不足などに悩む患者会が増えていると考えられます。
では、患者会は、本当にもう、必要ないのでしょうか。
海外では近年、医療や政策に対する「患者・市民参画(PPI; Patient and Public Involvement)」が広がり、大きな潮流となっています。例えば、当事者が直面している課題を抽出し、具体的な提言を行う医療政策へのPPI、当事者の研究開発へのPPIなど、より良い社会を目指すために病気をもつ当事者の声が必要とされています。日本でも現在、国の審議会や検討会などに病気をもつ当事者が参加することが増えているほか、2019年度からは日本医療研究開発機構(AMED)の公募において研究開発提案書にPPIの取り組みに関する記載を求められることとなるなど、PPIのうねりは大きな広がりを見せています。
つまり、これからの時代、患者会は患者の"to survive"だけでなく、患者と社会の"better life and society"実現のためのステークホルダーとして、活動の充実が求められています。
そのために、私たちは、力をつけたい、自分たちの経験を活かして社会の一員として名誉ある一翼を担いたい、と考えています。
これまで、素晴らしい活動をしてきた国内の患者会がさらに発展し、社会の新たな要請に応えるためには、持続可能な運動を支える基盤が必要です。それは、直裁的には活動を支える資金力です。無償のボランティアが歯を食いしばって耐えている、今の多くの患者会の在り方そのものを変えていかなくてはいけません。新しい人たちが、夢と理想を胸に飛び込んで来たいと思える、健全な組織体を作っていかなくてはいけません。
一般社団法人ピーペックでは、こうした思いを胸に、まずは「①年間収入5,000万円」と「②常勤事務局員+2名雇用」を目標として掲げます。ボランティアが当たり前と言われる活動を変えるため、誤解を恐れず、お金の議論からも逃げません。力なき理念は無力であり、私たちは社会を変えるため、力を持たなければならないからです。
そのために、社会で様々な立場にいる皆さんの経験と知恵を持ち寄っていただき、目標実現に向けて大きな夢を描いていただきたい、夢を夢で終わらせないため、地に足を付けて一つ一つの議論と活動を共にしてもらいたいと願っています。
皆さんの応募を、心から待っています。

[プロフィール]
1968年生まれ。3歳で慢性腎炎に罹患、18歳より慢性腎不全により透析導入。現在透析歴33年。2008年腎臓がんにより左腎臓を摘出。身体障がい者。長年の患者としての体験と想いから、14年勤めたソニー株式会社を退職し、社会福祉士の資格を取得後2010年 株式会社ペイシェントフッド起業(2018年一般社団法人へ法人格変更)。2013年患者向けWebサイト 「じんラボ」 開設。腎臓病の闘病、透析を受ける当事者としての経験と想いを患者・家族、そして医療の現場に還元すべく「患者のリアル」を伝えるため、講演・研修事業、アドバイザリーなど幅広く活動。2019年一般社団法人ピーペック設立。

東京都透析医会 災害対策委員会 委員
一般社団法人日本腎臓学会「がん薬物療法時の腎障害診療ガイドライン改訂委員会」外部評価委員
日本在宅血液透析学会倫理委員会委員
東京医科歯科大学病院 治験等審査委員会委員
米国研究製薬工業協(PhRMA)患者コミュニケーション委員会 患者団体アドバイザー
東京都世田谷区 身体障害者相談員
NPO法人ヘルスケアリーダーシップ研究会 第9期生
NPO法人一新塾 第25期生